Pourquoi mon journal ?

Je m’appelle Juliette. Je suis une petite fille de bientôt 3 ans et je suis atteinte du syndrome de RETT. Mes parents ont réellement pris conscience de mon handicap après mes 1 an. Mais j’ai quand même envie de vous raconter comment s’est passé ma naissance. A 1 jour de vie, la pédiatre a détecté un souffle au coeur, une dysplasie des hanches et des cataractes congénitales au centre de mes pupilles. Le souffle au coeur s’est résorbé en 1 semaine. Après 4 mois de harnais mes hanches n’avaient plus de problème. A mes 3 semaines de vie, nous avons fait en urgence la route entre Nancy et Strasbourg pour que mes cataractes soient vérifiées par un spécialiste. Une aventure, je vous dis. Il neigeait et mes parents ont mis plus de 4 h à faire le trajet qui dure 2 h en temps normal. Ils étaient très stressés.

Mais bon, les nouvelles étaient bonnes. Je n’avais pas besoin de me faire opérer en urgence. Il y aura juste un suivi à faire pour être sûre que mes cataractes soient stables. Et grâce à tout ce suivi, à 1 an, nous avons repéré une forte hypermétropie et une astigmatie. Du coup, j’ai eu mes premières lunettes. Alors quand j’ai commencé à avoir du retard de développement, Maman et Papa ont pensé que ça pouvait venir de mes yeux. Mais les retards sont restés et des régressions sont même apparues. Un peu avant mes 1 an, j’ai perdu progressivement l’usage de mes mains… J’ai en fait des mouvements qui parasitent la préhension que je peux avoir. Maman et Papa ont accéléré les choses et les examens. Au premier rendez-vous avec la neuropediatre, la praticienne m’a prescrit une analyse génétique et 4 mois après on avait les résultats. Elle nous a annoncé que je suis atteinte du syndrome de RETT.

Tout a changé alors. On devait tous les trois composer avec ce syndrome, l’appréhender mais aussi se l’approprier parce que chaque petite fille Rett est différente. Au quotidien ce qui se voit le plus avec mon syndrome c’est mes mimiques avec mes mains ou le fait que je ne sais pas parler. Mais j’ai des symptômes plus sournois comme l’épilepsie ou la constipation. J’ai également beaucoup de retard en motricité. Je tiens assise mais je ne marche pas. Mes parents ont envie de dire que oui, avoir un enfant polyhandicapé c’est difficile parce qu’ils ont fait le deuil de ce qu’ils s’imaginaient faire avec moi. Mais chaque jour qui passe, ils me voient aussi comme la petite fille que je suis, chipie, rigolote et avec toujours le sourire. Alors, on se construit une belle vie, avec pleins de projets et de premières fois. Et on se rappelle que ce qui compte c’est l’amour qu’on transmet et qu’on reçoit.

C’est pour ça qu’ils me concoctent de supers journées et qu’on fait tout pleins de choses.

Et pour en faire plus nous avons besoin de vous ! En me soutenant vous me permettez d’améliorer mon quotidien mais aussi de me donner toutes les chances d’évoluer.

Mon emploi du temps

Comme souvent, mon syndrome nécessite un suivi pluridisciplinaire.

• Je vois une fois par semaine Laura mon ergothérapeute, les lundis. Elle vient à la crèche pour mes séances.
• Je vois une fois par semaine Julie mon orthophoniste, les mardis. On se voit à son cabinet à Nancy.
• Je vois deux fois par semaine Carine ma kiné, les mardis et vendredis. On se voit à son cabinet à Nancy.
• Je vais à Strasbourg au nouvel hôpital civil 3 à 4 fois par an pour contrôler mes cataractes et ma vue
• Je vais à Metz au moins 2 fois par an chez ma neuropédiatre pour le suivie de mon épilepsie et du développement de mon cerveau.
• Je vais à Paris une fois par an chez la neuropédiatre spécialiste du syndrome de Rett pour un suivi plus spécifique.
• J’ai un suivi pour ma constipation et mes reflux environ deux fois par an à Nancy.
• J’ai un suivi dentaire deux fois par an afin de s’assurer que je n’ai pas de caries à Nancy.
• Finalement, j’ai des rendez-vous régulier avec ma pédiatre mais comme tous les enfants.

Nos projets

Avec Maman et Papa nous avons pour projet de :

• acheter une tablette avec une commande oculaire afin de mettre en place une communication non verbale
• acheter un siège adapté lorsque nous partons en vadrouille, au restaurant par exemple
• faire un stage intensif de deux semaines à Barcelone avec la méthode Essentis
• faire un stage intensif d’une semaine dans les Ardennes avec la méthode CME-Medek
• faire des cafés-parents dans des crèches
• organiser des événements sportifs
• organiser des chasses aux trésors
• vendre des bijoux

Mes parents ont encore pleins d’autres idées en tête mais chaque chose en son temps…

Présentation du bureau

Le Président

Je m’appelle Nicolas, je suis le Papa de Juliette. Le bénévolat ne me fait pas peur, mais quand c’est pour sa fille l’envie d’aller plus loin est encore plus grande.

C’est donc avec une grande fierté que nous avons réussi à rassembler notre belle équipe de journalistes.

Seul on va vite, à plusieurs on va loin !

La Vice-Présidente

Je m’appelle Marion, je suis une des tata de Juliette. Il était évident pour moi de m’investir dans cette association afin de soutenir cette craquante Juliette et ses parents qui se battent pour elle.

La Trésorière

Je m’appelle Juliane, je suis la Maman de Juliette. Chaque jour qui passe je me rends compte des besoins de ma fille. Comme tout parent, je souhaite l’accompagner avec tout mon cœur et mes qualités pour améliorer son quotidien.

Passionnée depuis toujours des arts créatifs, je vais utiliser mes dix doigts pour vous fabriquer de belles choses et ainsi récolter des dons.

La Trésorière adjointe

Je m’appelle Léonor. Je suis également une des tata de Juliette. Je souhaite soutenir Juliette et ses parents à travers cette association pour améliorer leur quotidien et répondre aux besoins spécifiques de notre jolie pâquerette.

La Secrétaire

Je m’appelle Doriane, aussi connue sous le nom de Dodo, camarade d’école de Schermi. Je suis la Maman d’une petite Agathe, une copine à Juliette. Cette association permettra de soutenir Juliette et ses parents dans leur quotidien. Elle permettra aussi de faire connaître le syndrôme de Rett au plus grand nombre.

Le Secrétaire adjoint

Je m’appelle Arnaud, alias Nono pour les intimes, Esstinien comme Schermi et un Papa gaga de sa fille Agathe. Le Jounal de Juliette retrace les aventures d’une petite fille extraordinaire PasQueRett afin de soutenir cette belle famille dans son quotidien.